tumoare la pancreas ...copil de 1.9 luni

[maryo]

buna ziua! am 30 ani sunt din iasi ,acum un an si noua luni am nascut un baietel care a fost diagnosticat cu hipoglicemie  neonatala ,dupa o luna si jumatate de stat in spital( timp in care medicii imi dadeau sperante ca aceasta hipoglicemie este tranzitorie ) si ca se v a vindeca,am iesit din spital cu diagnosticul de hiperinsulinism(insulinom) adica pe intelesul tuturor tumoare la pancreas (aceste celule fiind raspandite in tot pancreasul),sfatuita cumva sa recurgem la operatie sa i fie taiat 95% din pancreas .Nu am recurs la acest lucru ,m am informat in privinta asta si am aflat ca copilul poate da in diabet sau chiar indreptandu se spre o tinta sigura si anume moartea .Am aflat de un medicament PROGLICEM ,i l administram de 3 ori pe zi la 8 ore ,il achizitionam cu eforturi mari si din punct de vedere financiar cat si practic (se poate lua numai pe baza de reteta med.din italia )valorile glicemiei la nastere era de 0.28 si am fost sfatuiti de un dr sa nu l scapam sub 60.cu toate ca de multe ori s a intamplat acest lucru pt ca efectele acestui medicament fiind f severe ANOREXIA ,si multe alte efecte printre care si unul estetic :i a crescut parul pe maini pe spate pe picioare pe frunte .dar in nici un caz nu vom renunta la acest med datorita efectului inestetic.Despre aceasta boala in medicina noastra este ca se poate intampla la 1 copil la 1000 de copii .Nu exista un medic care sa ne ajute decat la bucuresti unde am si fost cu copilul,dar rugamintea noastra este de a ne ajuta in privinta acestui tomograf pet scan cu informatii (am inteles ca se poate vedea exact din ce orificiu elimina insulina) daca se poate prin casa de asigurari.... va multumesc din suflet!!!

[Catalin Mazilu]

Pentru a se putea vizualiza corect insulinoamele, este indicata efectuarea unei rezonante magnetice sau a unui CT de pancreas cu substanta de contrast sau a unei ecoendoscopii. Se poate efectua si PET-CT dar nu cu F18-FDG (substanta pe care noi o folosim in centrul Euromedic si care este singura folosita si autorizata in Romania) ci cu F-18-DOPA, care este recent introdusa in uzul clinic in strainatate.  Cred ca un RM sau o ecoendoscopie corect efectuata ar putea permite vizualizarea tumorii si implicit orientarea interventiei chirurgicale.